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Gesundheit

„Ich lasse mich nicht von der Krankheit bestimmen“

Leben mit Diabetes – Pascal findet als Kind Hilfe im Kemperhof

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„Ich lasse mich nicht von der Krankheit bestimmen“
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KOBLENZIch kann mich noch genau an den Tag erinnern. Es war der 21. Oktober 2011. Ich war damals acht Jahre alt und wir saßen beim Mittagessen. Nachdem ich schon in den Tagen davor unglaublich viel Durst hatte und ich beim Essen ungefähr drei Liter getrunken hatte, gingen bei meiner Mutter die Alarmglocken an. Sie hat meinen Zuckerwert gemessen und der Hausarzt hat uns sofort in den Kemperhof verwiesen.“ Pascal May ist heute 19 Jahre alt. Er hat Diabetes mellitus Typ 1, wie auch sein Vater.

Im Kemperhof gibt es ein zertifiziertes Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche. „Hier arbeitet ein kompetentes Team aus ärztlichen Kollegen, Diabetesberatern, speziell geschulten Pflegekräften und Psychologen Hand in Hand und kümmert sich um die jungen Patienten“, erläutert Dr. med. Ilona Weis, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie, Diabetologie DDG, Pädiatrische Ernährungsmedizin. „Für mich war das im Kemperhof wie ein Abenteuer“, erzählt Pascal. „Zwei Wochen war ich mit meiner Mutter da. Alle waren unheimlich nett. Ich habe gelernt, mich zu spritzen und mein Essen zu berechnen.“ Das Leben des kleinen Jungen hatte sich von heute auf morgen verändert. Aber er kam mit der großen Umstellung gut klar.

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„Ich war immer sehr selbstständig und wollte alles allein machen. Da hatte ich auch kein Problem, im Restaurant das T-Shirt hochzuziehen und mir eine Spritze zu setzen“, grinst er. Fünf bis sieben Spritzen pro Tag waren es. Dazu kam genauso oft das „blutige“ Zucker messen. Tapfer und diszipliniert lebte er damit. Zwei Jahre später kam die erste große Entlastung – eine Insulinpumpe. Dafür kam er wieder stationär in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin zur Neueinstellung und Pumpenschulung. „Eine Insulinpumpe ist ein kleines elektronisches Gerät, das über einen dünnen Schlauch (Katheter) dem Körper das erforderliche Insulin zuführt. Der Katheter kann an verschiedenen Körperstellen wie Bauch, Oberschenkel oder Gesäß subkutan sitzen, also im Unterhautfettgewebe. Die Insulinpumpe wird am Gürtel oder in der Tasche getragen. Durch ständige Insulinabgabe wird der Grundbedarf an Insulin abgedeckt. Das für die Mahlzeiten erforderliche Insulin wird über einen sogenannten Bolus per Knopfdruck abgegeben. Für die Kinder und ihre Familien ist die Pumpentherapie eine große Erleichterung, da sie nicht mehr mehrmals täglich Insulin spritzen müssen“, erklärt Oberärztin Dr. med. Ilona Weis.

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Den zweiten großen Fortschritt gab es 2017. Mit 14 Jahren bekommt Pascal einen Sensor, um den Zucker zu messen. Wieder erhält er dabei professionelle Unterstützung im Kemperhof. Rund eine Woche ist er mit seiner Mutter auf Station, um sich mit dem Gerät vertraut zu machen. Der Sensor wird am Oberarm aufgeklebt. Mit ihm ist ein Messfaden verbunden, der im Unterhautfettgewebe den Zuckerwert misst. Der Sensor wird mit einem Lesegerät abgescannt. „Leider hat es anfangs nicht so gut funktioniert wie erhofft. Aufgrund von teilweise zu hohen Abweichungen konnte ich den Sensor nicht immer nutzen“. Mittlerweile hat die Technik enorme Fortschritte gemacht. Der Sensor ist geblieben, aber seit vergangenem Jahr steuert der junge Mann vom Niederwerth seine Blutzuckermessung über sein Smartphone. Dabei wird kontinuierlich gemessen und der Zuckerverlauf der letzten acht Stunden angezeigt. „Das funktioniert Bombe“, freut sich Pascal. Dieses Jahr hat er in Bendorf sein Abitur gemacht. Im Oktober hatte er seinen letzten Besuch im zertifizierten Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche am Kemperhof. „Leider!“, sagt er aus voller Überzeugung. „Ich bin jetzt zu alt. Ich wünschte, ich könnte länger hingehen. Alle drei Monate war ich hier zur Kontrolle. Die Betreuung war immer super.“ Ab jetzt muss er zu einem Facharzt und sich selbst um Termine kümmern.

Und wie lebt es sich grundsätzlich mit der Krankheit? „Ich habe so gut wie keine Einschränkung. Natürlich tut es manchmal weh, den Katheter zu wechseln oder es nervt, den Sensor auszutauschen, aber andere Leute haben weitaus schlimmeres. Ich lasse die Krankheit nicht meinen Tagesablauf bestimmen. Dank der guten Betreuung im Kemperhof habe ich schon früh gelernt, den Zucker zu steuern. Da muss man schonmal streng zu sich selbst sein, beispielsweise auf Schokolade abends verzichten, aber ich komme wirklich gut damit klar. Man kann alles schaffen – man muss nur den richtigen Weg finden!“

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Tolles Engagement: 14 Ehrenamtler lassen sich zum Hospizbegleiter ausbilden!

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Foto: Ellen Alsbach
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NASSAU Vierzehn Frauen und Männer lassen sich derzeit von den Ambulanten Hospizdiensten Rhein-Lahn zum/zur ehrenamtlichen Hospizbegleiter/in qualifizieren. Dabei geht es um die Sterbebegleitung sowohl in der Theorie als auch in der Praxis. Jetzt waren die Teilnehmer/innen im Altenheim Hohe Lay in Nassau zu Gast.

Es war ein sehr gelungener Nachmittag. Die Kursteilnehmer/innen konnten viele neue Eindrücke und weitere Methoden und Erkenntnisse in der Versorgung von Menschen in der letzten Lebensphase mitnehmen“, bedankte sich Hospizkoordinator Jürgen Ackermann bei den Verantwortlichen im Haus Hohe Lay, einem Kooperationspartner der Hospizdienste, für den einfühlsam gestalteten Nachmittag.

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Antje Illing, stellvertretende Leitung soziale Betreuung des Hauses Hohe Lay, hatte die zukünftigen Hospizbegleiter/innen in Empfang genommen und den Umgang in der Palliativversorgung der Bewohner in der letzten Lebensphase in einem sehr umfangreichen Vortrag anschaulich vermittelt. Anschließend wurden praktische Handhabungen zum Beispiel bei der Aromatherapie, basalen Stimmulation oder bei der Mundpflege mit Selbstübungen erprobt. Die Kombination von Aromatherapie und basaler Stimulation verstärkt die positiven Effekte beider Methoden und schafft eine umfassende Unterstützung für den Sterbenden. Der beruhigende Duft von ätherischen Ölen kann das Wohlbefinden zusätzlich fördern, während die sanften Berührungen der basalen Stimulation ein Gefühl von Geborgenheit vermitteln. Zusammen tragen sie dazu bei, die letzten Tage und Stunden des Lebens möglichst friedlich in einer Atmosphäre des Vertrauens zu gestalten.

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Der umfangreiche Hausrundgang über alle Wohnbereiche wurde im „Raum der Stille“ abgeschlossen. Hier haben die Angehörigen noch einmal die Möglichkeit, sich von ihren Lieben zu verabschieden (Text: Christine Vary).

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Gesundheit

Das Projekt Ärztehaus in Singhofen geht weiter

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Foto: Gemeinde SInghofen
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SINGHOFEN Es ist jetzt ein gutes Jahr her, dass auf dem Grundstück unterhalb des Zustellstützpunktes der Deutschen Post in Singhofen das Areal für das Zukunftsprojekt „Ärztehaus mit Apotheke“ abgesteckt wurde. Seitdem ist einiges passiert: Die Bauphasen 1-3 (Grundlagenermittlung, Vorplanung und Entwurfsplanung) sind abgeschlossen. Nach einer Sitzung des Ortsgemeinderates am 9.9.2024 sollte in der Bauphase 4 (Genehmigungsplanung) aufgrund der dann vorliegenden Kostenschätzung über das weitere Vorgehen entschieden werden.

Nach damaligem Beschluss sollen die Kosten auf eine Höhe von 2.250.000 Euro einschließlich Grundstück und abzüglich LEADER-Förderung in Höhe von 250.000 Euro begrenzt werden, sodass aus der Rücklage maximal 2.000.000 Euro entnommen werden müssen. Inzwischen befinden wir uns in der Bauphase 4 und der Ortsgemeinderat musste in seiner Sitzung am 10.3.2025 aufgrund der umfangreichen Planzahlen aller Gewerke darüber entscheiden, ob und wie es weitergeht. Herr Maxeiner, der für die gesamte Maßnahme die Steuerung übernommen hat, stellte in der nicht-öffentlichen Sitzung, an der auch der Bauausschuss teilnehmen durfte, alle Details zum Gebäude vor. Demnach lag die Kostenschätzung bei ca. 2.550.000 Euro und überschritt abzüglich der Förderung die geplante Investition um 300.000 Euro. Seitens des Rates wurde der Bau des Ärztehauses ohne Apotheke ins Spiel gebracht, die geschätzten Kosten liegen hier bei 1.860.000 Euro.

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Auf dieser Grundlage beschloss der Ortsgemeinderat den Bau des Ärztehauses ohne Apotheke. Die dadurch erforderlichen Änderungen in der Planung und die notwendige Anpassung des Bebauungsplanes könnten zu leichten Verzögerungen führen, dennoch hat Herr Maxeiner mit einem Antrag auf vorzeitigen Baubeginn die Fertigstellung im Sommer 2026 in Aussicht gestellt.

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Gesundheit

Leben bis zuletzt: Ein Besuch im Nassauer Hospiz, der alles verändert

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Foto: BEN Kurier
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NASSAU Anthony Hopkins sagte einmal: „Keiner von uns kommt hier lebend raus. Also hört auf, Euch wie Andenken zu behandeln. Esst leckeres Essen, spaziert in der Sonne, springt ins Meer, sagt die Wahrheit und tragt Euer Herz auf der Zunge. Seid albern, komisch und freundlich, denn für nichts anderes ist Zeit.“ Er hat so Recht.

Vor ein paar Tagen waren wir zum Pressegespräch ins Hospiz in Nassau eingeladen. Seit Tagen versuche ich zu begreifen, was dort geschehen ist und wie ich es in Worte fassen kann. Neben mir sitzt Dr. Schencking, der Initiator des Hospizes in Nassau, dazu die Hospizleitung Hanne Benz und die stellvertretende Pflegedienstleitung Kerstin Vogt. Auf dem Tisch stehen Plätzchen, dazu Kaffee und Wasser. Seit gut zwei Monaten ist das Hospiz geöffnet. Es war ein langer Weg und ein harter Kampf, doch heute sollte mir klar werden, wie wertvoll das Haus ist.

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Vor dem Tod blicken wir nur zu gerne weg. Es ist etwas, womit wir uns nicht beschäftigen wollen und was wir ausblenden. Oh Anthony, du wirst in der Geschichte noch so recht behalten. An der Stelle könnte eigentlich alles enden, bevor es angefangen hat, wenn uns nicht ein Spiegel vor Augen gehalten worden wäre. Mit „wir“ ist an der Stelle der Kollege der Printpresse gemeint, den ich an dem Tag nicht als Konkurrenten betrachtete, sondern ihn vielmehr beobachtete, um zu fühlen, was er spüren würde. Vorab: Meine Achtung ist da gewaltig gestiegen.

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Nadine Raab aus München betritt den Raum. Die Mitvierzigerin hält einen langen, handgeschriebenen Zettel in der Hand. Das kennt man so gar nicht mehr. Mit Füllfederhalter schien sie die Worte vorbereitet zu haben, die sie der Presse mitteilen wollte. Nadine ist Angehörige. Ihr Vater ist als Gast ins Hospiz zum Sterben gekommen. Ja, Gast, wie uns die stellvertretende Pflegedienstleiterin erklärt. Es gibt keine Patienten mehr im Hospiz. Es soll ein Ort sein, wo man aufleben darf. Leben. So surreal in dem Augenblick. Und doch ist es so. Man kommt nicht ins Hospiz zum Sterben, sondern zum Leben. Noch einmal leben dürfen, ohne Schmerzen und im Hier und Jetzt zu sein.

Wortlos sieht uns Nadine fragend an. Sie setzt sich, legt den sorgfältig vorbereiteten Zettel beiseite und beginnt bedächtig zu reden. Bei ihrem Vater wurde bei einer Zufallsuntersuchung ein Gehirntumor festgestellt. In dem Augenblick ist alles anders. Nicht nur der Betroffene wird aus dem Leben gerissen, sondern es ist ein nicht wahrzuhabender Abschied für alle. Zukunftspläne verschwinden und es ist nur noch der Augenblick, der zählt. Während Nadine leise spricht, versuche ich, sie zu lesen. Was mag sie empfinden? Es sind nicht die Worte, die sie spricht, sondern die traurigen Züge in ihrem Gesicht und die gebrochenen, kurzen Momente.

Das hier ist kein Job, es ist das reale Leben. Ich beobachte meinen mir gegenübersitzenden Kollegen. Er spricht kein Wort, hört zu, und auch ihn scheint die Situation ergriffen zu haben. „Mein Vater wurde zunächst auf einer Palliativstation versorgt“, erzählt Nadine. Zeit, ja Zeit, die gab es dort nicht für die Patienten. Das System der Patientenversorgung lässt kaum Raum für Menschlichkeit. Die Pflegenden wollen helfen – genau deshalb haben sie diesen Beruf gewählt. Doch unser Gesundheitswesen zwingt sie in ein Korsett aus Zeitvorgaben. Jede Minute ist durchkalkuliert, doch das Wichtigste bleibt oft auf der Strecke: Zeit für den Patienten. Das nette Wort, ein Halten der Hand und Zuhören. Dafür haben die Pflegekräfte einmal die Berufswahl getroffen und wurden genau darum betrogen.

Nadine erzählt vom Wünschewagen. Noch einmal fuhr sie mit ihrem Vater zu seinem Zuhause und besuchte die Burg Ehrenbreitstein. Wochenlang vorher freute sich ihr Papa auf diesen einen Tag. Ich fühle es und frage mich aber auch, wie es ist, zu wissen, dass auch dieser Tag vorbeigehen wird? Ich muss lernen zu verstehen, dass Todkranke den einen Augenblick erleben können. „Die Zeit für die Gäste bei uns hat eine ganz andere Bedeutung“, erzählt Dr. Schencking. „Sie steht, und jeder Moment dauert viel länger.“ Kennen Sie den Augenblick, wenn Sie vor der Mikrowelle stehen und ungeduldig warten, dass die Zeit abläuft? Tick Tack. Wie verschwenderisch wir sind. Für den Gast im Hospiz ist der Sonnenaufgang ein Schauspiel, das Zwitschern der Vögel ein unvergleichbares Konzert und das Jauchzen der Kinder im Kindergarten nebenan eine Reise in die eigene Kindheit zurück. Nur der eine Augenblick zählt.

Ein paar Tage war Nadine Gast im Hospiz und übernachtete kostenfrei in einem der wohnlichen Angehörigenzimmer. Ganz nah beim Vater sein. Vielleicht noch die Worte sprechen, die nicht gesagt worden sind. Mein Vater war vor etwa zehn Jahren an Demenz erkrankt. Es fing alles ganz harmlos an. Er erzählte eine seiner wunderbaren Geschichten aus seiner Zeit als Zechenarbeiter im Ruhrgebiet mit einer wunderbaren, lustigen Anekdote. Nur wenige Minuten später wiederholte er genau die gleiche Geschichte. Ich lachte an der gleichen Stelle wieder und ließ mir nichts anmerken, aber ich wusste, dass etwas nicht mit ihm stimmte. Ich bin dankbar für die Zeit, denn ich fragte ihn alles aus, was ich immer wissen wollte, von ihm und meiner Mutter. Am Ende war alles gesagt und der Abschied begann. Mein Vater hatte nicht dieses unglaubliche Glück, in einem Hospiz gehen zu dürfen. Im vergangenen Jahr verstarb er in einem Krankenhaus, ohne reden zu können. Es war kein schöner Abschied. Wir waren tagelang bei ihm, aber der Abschied war schon viel früher gewesen. Ob er noch wusste, dass wir da sind, weiß ich nicht, aber immerhin konnten wir seine Hand halten. Mein Vater war mir fremd geworden und ich glaube, dass er das nie gewollt hätte.

So unfassbar stark Nadine auch ist, so war in jedem ihrer Worte zu spüren, wie es ihr ging. Auf der einen Seite der bevorstehende Abschied und auf der anderen Seite die Erleichterung, dass ihr Vater noch einmal leben darf, denn genau das ist es im Hospiz. Es ist nicht das Sterben, sondern das Leben für ein paar Tage. Die Patienten sind Gäste in einer 5-Sterne-Wohlfühloase mit hochemphatischen Begleitern. Ich mag sie an der Stelle nicht Pfleger nennen, denn es ist viel mehr. Neugierig empfangen sie jeden neuen Gast und freuen sich auf die Zeit mit ihm. Das mag verrückt klingen, aber kann es etwas Schöneres geben?

Im Eingangsbereich steht die offene Küche, an der Seite stehen Musikinstrumente. Dr. Schencking erzählt, dass vor ein paar Tagen ein Gast sich eine Gitarre holte und leise im Zimmer spielte. Wie begreifen wir Menschen das Leben nur, ohne zu verdrängen? Können wir in dem einen Augenblick verharren? Viel zu oft lassen wir uns von Narzissten vereinnahmen, die nur um sich selbst kreisen. Sie reden geschickt, doch ihre Welt endet bei sich selbst. Solche Begegnungen rauben uns wertvolle Zeit – Zeit, die wir besser in echte Verbindungen investieren sollten. Und genau solche Menschen muss man aus seinem Leben verbannen.

Noch sieben Tage. Bis zum 31. März ist der Aufenthalt für Nadines Vater im Hospiz von den Krankenkassen genehmigt. Sterben mit Ablaufdatum. Die Perversion eines Systems, in dem das Leben kaum zählt, denn das Sterben ist Teil des Lebens – und darf man nicht in Würde gehen? Nicht jeder hat das große Glück, einen Platz im Hospiz zu bekommen. Meist wird er erst kurz vor dem tatsächlich vermuteten Sterbedatum gewährt. „Im Durchschnitt bleiben die Gäste etwa vier bis sechs Tage im Hospiz“, erklärt Dr. Schencking. Ich wünschte den Gästen mehr Zeit.

Mein Traum war es immer, mich verabschieden zu dürfen. Ich möchte keinen Herzinfarkt oder Schlaganfall, sondern die Hand meiner Frau halten dürfen. Vielleicht ist das egoistisch, aber auch der Tod ist kein Wunschkonzert. Was mag die Gäste im Hospiz beschäftigen? Sie wissen, dass es ein Abschied ist. Ein Leben lang begleitete Nadine ihren Vater auf ihrem Lebensweg. Mal weiter weg, aber er war immer erreichbar. Diesmal gibt es keinen gemeinsamen Weg mehr. Keinen Urlaub zusammen und auch keinen Spaziergang mehr. Ihr Vater wird den letzten Schritt alleine gehen müssen. Ein Weg ins Licht oder in die Dunkelheit? Ihr habt euch sicherlich auch mit dem Thema beschäftigt. Was kommt danach? Nur noch Stille? Ein Nichts oder eine Erkenntnis? Wird man sich wiedersehen? Ich habe einen Kloß im Hals. Wie wird es wohl Nadine ergehen?

Mein Blick auf das Nassauer Hospiz hat sich noch einmal nachhaltig verändert. „Wer nur ein Leben rettet, der rettet die ganze Welt“ ist ein hebräischer Spruch. Und ja: Ihr ermöglicht Leben für die letzten Tage. Ihr hört zu, haltet und lest denen vor, die keine Stimme mehr haben. Danke, dass es euch gibt.

90 Prozent der Kosten werden von den Krankenkassen übernommen. „Keine Selbstverständlichkeit“, wie Dr. Schencking erklärt. Früher wurde das nahezu gar nicht gefördert, und Krankenhausträger nahmen das auf ihre eigene Kappe. Soll man jetzt dankbar sein für 90 % Förderung? Die restlichen zehn Prozent für ein würdiges Sterben werden durch Spenden erbracht. Danke an die tollen Spender – doch auch hier läuft doch wohl etwas falsch. Die stellvertretende Pflegedienstleiterin Kerstin Vogt erzählt mir, wie sie einem Gast eine Aromatherapie auf die Haut einrieb und wie sehr sich der Mann freute. Sie spielten zusammen ein Gesellschaftsspiel und lachten. Dafür ist kein Geld da, liebe Krankenkasse?

Jeder Gast im Haus hat sein Buch des Lebens geschrieben. Ein unglaublicher Schatz und so wertvoll. Muss man dem nicht genauso begegnen? Ich bin dem Hospiz dankbar und auch Nadine, denn auch mir hat das ein Stück weit die Augen geöffnet. Ich bin 54 Jahre alt. Ich habe einen Job, der kaum Zeit für die Familie lässt. Im seltenen Urlaub sitze ich am Pool und schreibe auf dem Notebook. Ich funktioniere. Gemeinsamkeiten habe ich mit meiner geliebten Frau, wenn ich auf Reportagen unterwegs bin. Sie hilft – und das war dann oft die Zweisamkeit. Ist euch etwas in den vergangenen Tagen aufgefallen? Ja, genau. Es kam weniger im BEN Kurier. Draußen schien die Sonne. Wir setzten uns früh nachmittags in den Hof, holten ein Kartenspiel heraus, im Hintergrund lief das Radio, und wir verbrachten eine echt gute Zeit miteinander. Wir redeten, hörten einander zu und hatten Spaß.

Das Gleiche machten wir in den Tagen darauf. Leben. Wie oft gehe ich mit meiner Zeit um, als wäre sie unendlich. Dort die Glotze und nicht zu vergessen die sozialen Medien und das Handy. Vor ein paar Wochen trafen wir uns daheim mit Freunden zu einem Karaokeabend. Oh, wie wertvoll. Nicht, dass wir singen können, sondern einfach mit unfassbar tollen Menschen gemeinsam Zeit zu verbringen. Zu sehen, wie fröhlich sie sind, wie sie lachen und ungezwungen miteinander umgehen. Auch ich muss erst einmal wieder lernen zu leben – und es wird echt Zeit. Danke an das Hospiz für den Einblick, für eure unfassbar große Empathie und Wärme und dafür, dass ihr es schafft, ohne Worte aufzuzeigen, was das Leben wirklich bedeuten kann.

Und eines wird mir am Ende noch bewusster: Es gab so einige Unbelehrbare zum Hospiz. Es gab Bedenken. Jeder darf protestieren und seine Meinung äußern, aber mich beschämt das. Unter anderem wurde das begründet mit der Sorge, dass Rettungswagen mit hoher Lautstärke anfahren könnten oder man den Kindern nebenan in der Kita das nicht antun könnte, todkranke Menschen zu sehen. Was ist nur los mit der Gesellschaft? Nein, die Gäste kommen nicht mit Blaulicht, und die Kinder sind es, die Menschen als Menschen sehen und nicht die Krankheit. Wie verlogen muss man denn nur sein?

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